El 19 de junio de todos los años se celebra el Día Mundial de la Drepanocitosis, enfermedad que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) padece un cinco por ciento de la población mundial.
El drepanocitosis (anemia drepanocítica o falciforme, sicklemia) es la enfermedad genética más frecuente en el mundo, se produce por la presencia de una Hemoglobina anormal conocida como Hemoglobina S que tiene una menor afinidad para la captación del oxígeno.
Se estima que anualmente nacen 500.000 niños con invalidante y grave enfermedad y que el 50 % de ellos fallece antes de cumplir 5 años. Es una enfermedad transcontinental, transétnica.
El Día Mundial de la Drepanocitosis se celebra con el objetivo de llamar la atención sobre el padecimiento, y para declararlo como un tema de salud pública. El Día se conmemoró por primera vez el 19 de junio del 2009.
La redacción de AhoraEG ha mantenido una entrevista con la Doctora Marta Alcalde, especialista en hematología y Cristina Mbela Molico, Cofundadora de la ONG “Sonrira Emeno” Quienes nos han hablado acerca de esta patología y de la Ong que ayuda a personas enfermas de Sicklemia en Guinea Ecuatorial.
La doctora, ha definido la anemia falciforme como enfermedad hematológica hereditaria que consiste en la presencia de una molécula de hemoglobina de características anormales. “Hay muchos tipos de anemia de este tipo, pero dentro de este tipo, la Sicklemia se diferencia por toda serie de eventos y de cosas que ocurren en la enfermedad que la diferencian de otra, que viene entrando dentro de las anemias hemolíticas crónicas. La hemolitica es el proceso por el cuál la sangre se rompe antes de tiempo; la sangre y los glóbulos rojos tienen un periodo de vida, y lo que pasa con la anemia hemolítica es que los glóbulos se rompen antes de tiempo” ha señalado.
La misma, continuaba explicando que el diagnóstico de la anemia falciforme es mediante un electrofólicido hemorroide, (movimiento eléctrico). Según Alcalde, los diferentes tipos de hemoglobina tienen diferentes tipos de cargas eléctricas y estos corren en dependencia de su carga eléctrica.
Al ser la anemia falciforme una enfermedad sistémica, ésta puede tener diferentes síntomas, de entre los más comunes están: las crisis de diferentes tipos, la hiperfolitica, que hace que la hemoglobina en la persona con Sicklemia baje, crisis hepática, que es un proceso de ritmo inflamatorio, alteraciones óseas, ulceras, entre otros.
Según la hematóloga, una mujer embarazada con una enfermedad como la anemia falciforme, se le debe considerar como una embarazada de alto riesgo, porque puede llevar a la pérdida del embarazo, desaceleración de la crisis, pero también hay casos en los que puede llevar un embarazo normal. “Porque la Sicklemia tiene otra cosa, es que es individual, hay pacientes muy sintomáticos y hay otros que no.”
La ONG “Sonrisa Emeno”, es una organización sin animo de lucro fundada en el año 2015. Nace a raíz de experiencias personales de las 3 fundadoras. A partir de estas experiencias les nace la necesidad de ayudar a otras familias con el mismo problema y así poder aliviar un poco su dolor. La función de la ONG es la de formar y sensibilizar a la población. “Nosotros realizamos cursos de reciclaje para los sanitarios” Ha dicho Mbela Molico.
La ONG viene realizando diversos proyectos en su sede, uno de los más ambiciosos es el de la Incidencia de la anemia falciforme en Guinea Ecuatorial, un proyecto trabajado y estudiado que ya se encuentra en el Ministerio de Sanidad y Bienestar Social. “Queremos mostrar a las autoridades que la anemia falciforme es un problema de salud pública” Matizaba Mbela Molico.
Otro de los proyectos por cumplir es el de la llegada al país de los test rápidos de los diagnósticos de esta enfermedad, ya que Guinea Ecuatorial de momento no cuenta con centros de salud en donde se realizan los test para la detección de la anemia falciforme. “Hay niños con patologías pero sin diagnóstico, entonces si traemos los test podremos solucionar este problema”.
En cuanto a los logros alcanzados por “Sonrisa Emeno” Cristina Mbela destaca como principal la creación de esta organización y ha señalado que actualmente la ONG cuenta con más de 300 niños registrados en la ciudad de Malabo. “Es un logro para nosotros que los padres de niños Sicklemicos tengan donde ir ya sea para recibir ayuda técnica o moral, vamos lento pero con pie firme”, ha dicho.
